Esdeveniment final del projecte europeu Share4Rare
Després de quatre anys intensos de treball, el consorci de Share4Rare compartirà els resultats del projecte Share4Rare, posant les bases per la pròxima generació d’intercanvi d’informació clínica en l’àmbit de les malalties rares.
Les persones afectades per malalties rares i les seves famílies tenen dret a formar part d'una comunitat, vinguin d'on vinguin. És igualment important que la investigació beneficiï els mateixos pacients i que les dades que es recopilen siguin veraces i estiguin actualitzats. El projecte Share4Rare va començar fa quatre anys partint d'aquesta premissa. Els socis del projecte van treballar en la creació d'una plataforma innovadora i segura i van iniciar diversos projectes de recerca dins de la mateixa que estudiessin el que realment importa als pacients.
El pròxim dimarts 8 de juny, de 15:00 a 18:00 (hora catalana) reunirem a persones amb malalties rares i les seves famílies, a organitzacions de pacients, a personal investigador i metge i a altres parts interessades en l'esdeveniment final d'aquest projecte, que tindrà lloc en format virtual.
La jornada es realitzarà en anglès amb traducció simultània al castellà.